中國網/中國發展門戶網訊 2021年12月31日-2022年1月1日，第七屆瓷娃娃全國病友大會暨首屆罕見骨病病友交流會線上舉辦，數千名罕見骨病病友相聚云端，包養管道海內外醫學包養專家圍繞罕見骨病深入講解，成骨不全群體最新調研報告發布，倡導全社會關注罕見骨病群體。
中國罕見病聯盟執行理事長李林康
本屆大會由瓷娃娃罕見病關愛中心包養網VIP、病痛挑戰基金會、北京袖珍人之家聯合主辦。開幕式上，中國罕見病聯盟執行理事長李林康鼓勵罕見骨病病友不畏困難、堅韌前行，倡議各界包養故事給予這一群臺灣包養網體更多支持。
中國工程院院士、哈爾濱醫科大學校長張學短期包養
中國工程甜心花園院院士、哈爾濱醫科大學校長張包養網學在致辭中表示，包養網VIP自己是“罕見病保障領域的一名老兵”，多年來見證著瓷娃娃中心的發展和罕見骨病群體的成長，今后將包養妹帶領團隊繼續推進罕見病的基礎科包養網學研究，為罕見病問題的解決奉獻力量。
意大利康復專家杜樂梅教授等也在致辭中表包養達了對罕見骨病群體的祝福。在主旨發言環節，上海交通大學醫學院附屬新華醫院教授、上海市兒童罕見病診治中心主任顧學包養網范教授，系統地介紹了罕見骨病中的代表性疾病發病機理、診療手段；上海交通大學附屬第六人民醫院章振林，結合病包養俱樂部例講述了診治成骨不全癥群體的體會。
專家指出，罕包養行情見骨病往往會導致身高受限、骨畸形、行走困難，同時可能導致多器官的并發癥，嚴重影響患者的日常生活、心包養行情理健康，因此，針對罕見骨病往往需要醫療多學科的協作，同時注重患者的身心康復；另一方面，罕見骨病不會嚴重威脅生命，只要保證科學治療、包養感情康復，患者能夠上學、就包養站長業，又往往能享有高質量的人生。
因此，全面推進罕見骨病的正確診療、康復，非常重要。瓷娃娃中心已在全國14個城市包養網單次的多家醫院開展過康復巡診，讓偏遠地區的患者群體也能就近診療。本屆大會上，瓷娃娃中心醫學顧問委員會和全國愛心醫療網絡正式宣告成立，從北京、天津、濟南到武漢、上海、深圳，納入醫療網絡的醫院，將包養管道持續通過多學科協作體系的建設，為罕見骨病群體提供完善的診療康復服務。
最新調研報告發布 成骨不全支持體包養網車馬費系包養網仍待完善
香港中文大學醫學院賽馬會公共衛生及基層醫療學院助理教授董咚介紹了《成骨不全癥患者綜合社會調查》，本次共調研患者168人，平均年齡19歲。包養網車馬費報告顯示，近70%的患者在日常生活中不能完全自理，約38%的患者有過誤診包養經歷；未成年患者家庭的醫療負擔較甜心花園重，平均家庭年收入4.2萬元的情況下，自包養妹費醫療支出的費用達到3.1萬元，占比74.5%。
本次調研尤為值得關注的是患者群體的教育就業情況，數據顯示，患者的受教育水平兩極分化明顯，約31%的成年患者受到了大專及以上的教育。結合歷次的教育相關調研，成骨不全患者通常在學校的表現是非常優秀的，但因為父母態度、無障礙環境等主客觀原因，部分患者失去了進一步受教育的機會，十分遺憾；教育受限影響了就業情況，逾40%的成年患者未能就業。
瓷娃娃中心創始人、病痛挑戰基金會副理事長王奕鷗
瓷娃娃中心主任張曉黎回顧了近年來中心在病友服務、包養網心得醫療推動、教育就業支持方面開展的工作，并介紹了今后在社群網絡與醫療網絡包養構建、社會支包養網持體系推動方面的工作計劃。瓷娃娃中心創始人、病痛挑戰基金會副理事長王奕鷗對支持本屆大會的各方表示了感謝，她指出，堅包養持13年的瓷娃娃大會，見證了許多罕見骨病病友的成長，從難以走出家門，到成為積極融入社會的大學生、創業者、行動派，有的包養網VIP組建了包養留言板美滿的家庭，期待攜手多方伙伴，為更多罕見骨病病友帶來改變。
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